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作者丨孟繁勇 编辑丨崔世海
14岁的李军躺在病床上，唇微张，双眼闭合。护士王丹轻轻地帮他清理口腔，再取来纱块、碘伏棉球、气切罩、弯盘等，手持镊子，小心地为李军进行气切护理（病人气管切开，称为气切）。10分钟后，她与同事将他不足70斤的身体翻身，轻轻地拍打。
李军躺在北京延生托养中心（以下简称托养中心）的病床上，接下来，王丹每隔4小时为他喂一次流食，2小时翻一次身。在病房里有30名植物人，接受20名护士24小时不间断的护理。
病人的床头上，都有一个摄像头，可以连接到家属的手机。王丹为李军所做的一切护理细节，家属随时随地可以查看。李军的父亲会在中午的时候，打开视频与儿子远程对话，其实他也知道李军听不到，但他还是叫着他的名字说，“爸爸看你来了”。
每一个远程视频通话，都意味着亲人没有放弃病人。王丹说：“李军才14岁，比我弟弟的年龄还要小。在这里工作久了，总是会想，植物人患者是一群很少有人关注的人，发生这样的不幸，完全不敢想象。”
植物人护理是“零交流”护理，只能通过生命体征判断需求
医学院的同学，只有王丹从事护理植物人病患的工作。同学有时候好奇，问王丹，植物人患者护理，会不会比较麻烦。王丹在江西省某医院实习时，分配在脑外科重症监护室，有些病人的情况和植物人相似，生活不能自理，处于失能状态。
ICU病人的护理，类似于植物人患者的护理。之前的工作，总是免不了会与患者沟通交流。来到托养中心，王丹第一次遇到无法交流沟通的患者，“植物人患者特殊之处，在于他是无意识的。你无法问他渴不渴啊，饿不饿，只能通过生命体征来进行判断。”
护理植物人，和普通病人不同，无法给予护士直观的反应，一切都要依靠观察。患者呼吸快一些，慢一些，脉搏变化如何，有很大的可能是尿管的问题，也有可能是嗓子里有痰需要吸痰。生命体征的丝毫变化，都可能意味着出现一些明显的异常问题，随时都会有发生危险的可能。
有一次，王丹晚上值班，一个监控患者的仪器突然发出报警声，王丹赶忙过去，看到血氧指标不断下降，进行吸氧、吸痰等紧急措施，10多分钟后，血氧量慢慢上来，生命体征平稳了。有些患者救过来了，有些则因病去世了。
病人去世时，遇到家属不在身边，陈莲作为主管护士，会向领导汇报。之后，由领导打电话给家属，在家属同意的情况下，由护士为逝者穿寿衣，“病人突发死亡，有时候家属来不及赶到，如果不及时处理，尸体会僵硬，那就更无法穿寿衣了。”
还有些家属胆小，看到尸体害怕，不敢穿，也由护士代劳。和寿衣店或太平间穿寿衣不同，护士此前还要为逝者进行尸体清理。这是一个标准过程。陈莲会将床放平，使尸体仰卧，头下垫一枕、防止面部瘀血变色。对于眼睑不能闭合的逝者，会用毛巾湿敷或者按摩，协助闭合眼睑。有些逝者无法闭口，陈莲会轻揉其颌关节处或用绷带托起。
此后，陈莲会用棉花填塞逝者口、鼻、耳、肛门等孔道，以免液体外溢。再将逝者全身用酒精擦拭干净，再将尸体识别卡挂好，第一张系于死者手腕部，第二张挂在尸体腰前尸单上，第三张系于停尸屉的外面。
托养中心的护士，最大的32岁，最小的20岁。王丹和记者说，为逝者穿寿衣，多少都有些害怕。有时候怕的不行了，彼此之间，也只能互相宽解，“我们照料过逝者，在他生命的最后一站，要让逝者有尊严地离开人世。家属看到逝者干干净净，他们心里也会好过一些。”
植物人治疗花钱如流水，结果却往往不如人意，有家属几近崩溃
植物人患者的家属，几乎每一个人都经历了从相信亲人会醒来，到接受病人永远都不可能醒来的现实。这一个痛苦的过程，孙雪用了近一年的时间才熬过去。
孙雪的丈夫老刘，是在中午下班后，与同事吃饭的路上发生意外的。两个人打了辆出租车前往饭店，正说着话，就靠在同事身上，再喊就喊不醒了。司机害怕，把车停下，和同事两个人将老刘抬下来，放在路边，先打120救护车，再给孙雪打电话。
接到电话，孙雪赶快打了辆车过去，到了医院，送到急诊室抢救，医生会诊，判断是脑出血。从手术室出来，老刘被直接送到ICU，“插着引流管，看到里面好多血，怕咬到舌头，嘴里有一个压舌板。”问医生何时可以醒过来，孙雪听到的答案让她几乎晕过去。医生告诉孙雪，老刘做了手术，人在病床上躺着，其实已经不行了，99%醒不过来，以后就是植物人状态了。
医生劝孙雪不要治了，“还是尽早把病人接回家，要不然一天五六千元钱的花销，就是个无底洞，普通家庭支撑不了多久，最后就是人财两空。”孙雪听到医生的话，哭完了，还是求医生尽量治疗，花多少钱，家里会想办法。
孙雪的办法，就是把家里的房子卖掉，一笔笔钱送到医院收费处。钱眼看着花完了，只得找亲戚朋友去借，“那一段时间，简直不是人过的日子。天天吃不进饭，脸色发黄，不成个人样。坐电梯，我一上去，人家都下去了，不敢和我一起坐，都怕我。”
一直没有放弃，是觉得老刘能醒过来。孙雪的要求不高，只要老刘能够坐在轮椅上，自己能吃饭，和她说说话就可以。孙雪的女儿也是学医的，通过关系找了一些教授、名医，将父亲的病历送过去，“判断都是植物人，治不好了。其实我们家里人当时心里都明白，没有希望了。但放弃治疗，就是过不了心理上的坎，怕老刘怪我们，不给他治。”
卖房子的钱花完了，再也借不到钱了，孙雪和女儿商量，又和老刘的父母兄弟姐妹谈妥，只能将老刘接到老家。家里比不上医院的条件，孙雪能够做到的就是按照医生的叮嘱，为老刘做流食。鸡蛋、肉、蔬菜，一点点捣碎了，通过管子喂。有时候孙雪问，想不想吃鸡蛋，老刘就眨眨眼，“眨眼没用，我心里清楚，老刘永远也醒不过来了。”
回到家，女儿要上大学，照顾老刘只有靠孙雪。一天两天行，时间长了，孙雪照顾丈夫不工作，“女儿实习要钱，上学要学费，拿不出来钱，感觉已经到了崩溃的边缘。”
孙雪和老刘的父母商量，要不由他们来照顾老刘，孙雪去打工挣钱。“他妈说，你把我儿子伺候得能够站起来走了，你才能走。还说你们挣钱不回来，现在有病了回来了，说话要多难听有多难听。”
精神上的巨大压力，让孙雪日夜难眠。再好的家庭条件，天天面对植物人，无论怎么治疗，钱像流水一样花出去，但是没有好转的迹象，“这让一家人都难以面对，非常痛苦。”
女儿也看到孙雪的样子，左思右想，联系到托养中心。孙雪与托养中心负责人相久大通电话，问护士会怎么照料植物人。相久大为她简单介绍，对患者只提供基本用药，注重护理，而不是救治植物人苏醒。不再做会破坏患者机体造成损伤的检查和治疗，尽量让患者看起来舒服干净，义工爱心服务如读报、唱歌等。对于死亡过程不做过分抢救（根据家属要求，可应用基本心肺复苏和基本抢救用药），不再上呼吸机辅助呼吸。 患者家属认同此理念，才可以将植物人患者送往托养中心。
找不到主管单位，植物人托养中心年检无法办，植物人患者何去何从
在相久大看来，托养中心的目标，并非让家属卖房子卖地，不惜一切代价，救治植物人醒过来。而是让植物人患者延长生命，并且在生命最后一程，有尊严地离开世间。
植物人患者家属的遭遇，超乎常人想象。相久大接触的一位患者，因车祸成为植物人，肇事公司承担所有费用，放话说，只要拿发票，花多少钱，报销多少钱。但植物人的情况，并非有钱就可以。吃饭只能喂流食，从180斤的体重变成皮包骨，如今仅有60多斤重。
相久大介绍，这位家属在照顾植物人患者的过程中，整个人精神垮掉了，“病人家属出现精神危机，媳妇照顾患者，什么也干不了，正常工作、人际交往全没有了，久而久之得了抑郁症，年纪轻轻头发全白了。”
在一个植物人家属微信群中，有位家属在群里发言，说不愿意活下去了。这位家属坦承，长期面对植物人患者，经济、家庭、精神遭遇三重压力，想放弃治疗，但又怕背负恶名，犹豫不决。其他群友苦劝无果，此后不久，这位群友将患者从医院接回家中，随后便退群了。
孙雪理解植物人患者家属的行为，她和记者说，那时她压力巨大，也想过自杀，“现在除了花点钱，精神压力少多了，感觉生活也慢慢回归正常。”
住在托养中心的植物人患者，每月需要支付7500元的费用。仅有少数病人可以凭借退休金支付相关费用，其他的病人则多为子女或亲属分摊。
托养中心开办五年来，原为民办非企业，由某单位主管。但2019年五月份，托养中心被解除了主管单位。相久大表示，现在没有主管单位了，“找有关部门，都说不属于他们管。那么谁来主管，我也不知道了。”
相久大找到民政部门，那边说你护理的是植物人患者，不归民政管。想要申请养老机构，又告诉他病人中还有年轻人，没法进行养老备案。找到残联，残联认为植物人不属于残疾人。
相久大表示，托养中心护理的是失能人士，病人经治疗后出院的可能性不大，“其实做的是养老送终的事情，我认为托养中心做的是养老的工作。只是和其他的养老机构相比，我们的工作人员需要聘用专业护士进行医疗操作，面对的群体是植物人患者。”
找不到解决办法的相久大，在2020年5月初，向市政府热线反映。随后，他接到一个来自民政部门的电话，“告诉我事情还是归残联管，会有人联系你们。但直至现在，有关部门仍然没有联系我。”
没有了主管单位，营业执照即将到期，年检时便不会被通过，托养中心有可能面临关闭。相久大说：“真要找不到主管单位，托养中心的这些植物人患者未来到底如何，只能走一步说一步了。”
（应受访者要求，李军、王丹、陈莲、孙雪为化名）
